Ospedale di Bozzolo tra i presidi di rete per le malattie rare: riabilitazione per la malattia di Charcot-Marie-Tooth
Giuseppe Torchio: "Un grazie anche al Direttore Generale Stucchi, ai Collaboratori, dai Primari ai Medici ed al Personale. Giunge conferma, inoltre, che nei giorni prossimi sará completata la installazione della MOC, attesa da qualche.tempo"
BOZZOLO – Da Regione Lombardia arriva il riconoscimento dell’ospedale di Mantova come presidio della rete regionale per nuove malattie rare. Nella fattispecie, le patologie interessate sono le seguenti: Sindromi Autoinfiammatorie Ereditarie Familiari, Piastrinopatie Autoimmuni Primaria Croniche, Mastocitosi Sistemica, Sindromi Miasteniche Congenite e Disimmuni, Poliangioite Microscopica, Granulomatosi Eosinofilica con Poliangite, Arterite a Cellule Giganti, Sarcoidosi, Malattie Interstiziali Polmonari Primitive, Sclerosi Sistemica Progressiva.
Anche l’ospedale di Bozzolo entra per la prima volta tra i presidi di rete per le Neuropatie ereditarie. La decisione è arrivata dopo un’istruttoria condotta da Regione in collaborazione con il Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica (Bergamo).
In totale, attualmente, l’ASST di Mantova è in grado di gestire 30 malattie rare. Essere centro di riferimento per una malattia rara significa possedere esperienza in attività diagnostica e terapeutica, oltre alla dotazione delle strutture di supporto.
Il centro di riferimento rilascia la certificazione di diagnosi per patologia rara, prodotta dallo specialista che ha in carico il paziente, utile a ottenere l’attestato di esenzione a validità illimitata rilasciato. Inoltre, al presidio di Bozzolo viene attribuita la possibilità di offrire un percorso di riabilitazione codificato per la malattia di Charcot-Marie-Tooth e di rilasciare la relativa certificazione di patologia.
“Un risultato importante – commenta Piero Superbi, direttore facente funzione dei presidi ospedalieri di Asola e Bozzolo, nonché referente aziendale delle malattie rare per la Direzione Sanitaria – ottenuto grazie all’impegno costante e alle competenze dei professionisti dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Mantova, su impulso di una Direzione Strategica da sempre attenta alla salute delle persone più fragili”.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una malattia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico, cioè i nervi. È caratterizzata da debolezza e atrofia dei muscoli, che appaiono come “smagriti”, e da ridotta sensibilità. I sintomi partono in genere dai piedi e si diffondono progressivamente verso l’alto a gambe, parte delle cosce e mani. Sono frequenti anche deformazioni dello scheletro, in particolare dei piedi, che si presentano cavi. La malattia esordisce di solito prima dei 20 anni e può manifestarsi in varie forme, più o meno invalidanti. La frequenza è di un caso ogni 2500 persone.
Al momento non esistono terapie mediche specifiche. Siamo nella fase delle sperimentazioni cliniche: si sono da poco concluse importanti ricerche (la principale proprio nel nostro Paese) volte a valutare l’efficacia della somministrazione di acido ascorbico in pazienti affetti dalla forma più comune di malattia di Charcot-Marie Tooth (la CMT1A) causata da una mutazione che coinvolge il gene PMP22. Purtroppo questi studi non hanno confermato l’efficacia dell’acido ascorbico in questa neuropatia. Gli studi sui modelli cellulari e animali stanno però fornendo dati incoraggianti sulla possibile efficacia di altre sostanze. Si può inoltre intervenire con terapie di supporto, come la fisioterapia o, in casi selezionati, la chirurgia ortopedica per le deformazioni scheletriche.
Soddisfatto anche il sindaco di Bozzolo Giuseppe Torchio: “Un grazie anche al Direttore Generale Stucchi, ai Collaboratori, dai Primari ai Medici ed al Personale. Giunge conferma, inoltre, che nei giorni prossimi sará completata la installazione della MOC, attesa da qualche.tempo. Anche in questo caso promessa mantenuta. Ora siamo in attesa di poter rilasciare il permesso edilizio per la realizzazione dell’ investimento da 1,8 milioni per il POT”.
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