L'eremita del Po e le malattie rare: "Covid, a noi non ha pensato nessuno"

… Qualche giorno fa, mentre i primi fiori lungo il fiume iniziavano a donare un leggero tocco di primavera, sono venuto a sapere che a fine febbraio si celebrava la Giornata mondiale delle Malattie rare.

Mi sono sentito tirato in ballo visto che io, con una malattia rara, ci convivo fin dal mio primo vagito: emesso di fretta visto che ho deciso di venire al mondo con un mese di anticipo rispetto alla cosiddetta tabella di marcia. Non che avessi così fretta, s’intende. Ma qualcosa di strano doveva pur succedere, fin dalla nascita.

Angioedema ereditario: questo è il complicato nome di battesimo della mia “compagna di vita”, quella che non mi ha mai mollato, fedele come nessuno mai. Niente di infettivo o di contagioso e, di questi tempi, è bene precisarlo. Ma, comunque, una compagnia poco simpatica, a tratti minacciosa e pericolosa.

Bene han fatto a celebrare la Giornata mondiale dedicata a noi. Ho quindi provato a informarmi e sono venuto a sapere che in alcune città avrebbero appositamente illuminato di blu le facciate di alcuni edifici, convinti di poter sensibilizzare così l’opinione pubblica. Ho provato immediatamente un senso di disgusto e di antipatia verso questa iniziativa.

Noi, gente del Po, siamo abituati ai fatti e non alle pacchianate. I problemi non si risolvono con qualche colore più o meno pittoresco, non servono luci né tinte. Ma, del resto, di questi tempi i colori sembrano andare decisamente di moda.

Qui, in riva al fiume, non ho visto alcun palazzo tinto di “blu dipinto di blu”: meglio così. Ne facciamo a meno. Siamo gente cresciuta bevendo l’acqua del Po, con le ossa modellate dalla nebbia e dal lavoro quotidiano, e le rughe scolpite dall’afa estiva.

Anche qui, nei piccoli e laboriosi villaggi che si affacciano in riva al Grande fiume, esistono purtroppo persone con patologie rare. Che spesso affrontano i loro problemi in silenzio, in solitudine, fra tante difficoltà. Trattati, spesso, da ultimi. I recenti fatti ne sono la riprova.

Anche nei nostri territori baciati dal Po sono iniziate le vaccinazioni contro il morbo che, da un anno a questa parte flagella il pianeta. Ma di noi, portatori di malattie rare, non sembra esserci traccia tra gli “aventi diritto”, e nemmeno tra le priorità.

Ho provato a chiedere in giro, anche a chi dovrebbe essere informato, ottenendo in cambio risposte sempre evasive, spesso contrastanti, mai chiare. La solita confusione che, ormai, non dovrebbe neanche più stupirci. Il buio, e la sensazione, questa volta sì, di solitudine si fanno largo.

Uno degli ultimi a cui ho chiesto informazioni, con aria irritata mi ha invitato rendermi conto della complessità della situazione che tutti stiamo vivendo. E’ finito, anche lui, nel novero di quelli da cui, ormai, ho bellamente preso le distanze, non prima di avergli elencato dettagliatamente quante e quali complessità affrontano coloro che convivono con patologie rare e, chissà, forse avrebbero il diritto di poter avere, se non più attenzione, almeno qualche risposta precisa.

Resto convinto del fatto, e non mi smuovo, che è proprio nella complessità che occorrono chiarezza, organizzazione, trasparenza e onestà. Questo ho imparato, tra le altre cose, durante le lunghe e silenziose camminate in riva al fiume.

Ho anche assistito, da semplice spettatore, a scontri più o meno intensi sulla opportunità di vaccinarsi o meno. Non entro nel merito, perché semplicemente non ho titolo per farlo e non ho conseguito, a differenza di tanti, la laurea in tuttologia. Sarebbe troppo vasta la concorrenza.

In questi anni, del resto, abbiamo assistito a terremoti e, puntualmente, tutti sono diventati geologi. Abbiamo assistito al crollo del ponte Morandi e tutti sono diventati ingegneri e architetti. Da un anno è scoppiata una pandemia e tutti sono diventati medici e virologi.

Non mi è dato sapere se esistono strutture che elargiscono lauree in tuttologia nottetempo, o se vendono questi titoli di studio sugli scaffali di qualche grande magazzino.

Io non ho titoli, non ne voglio, non ne cerco, non mi interessano. Amo il silenzio, adoro stare in disparte, mi fa piacere essere ultimo e cercare sempre una dimensione che sia infinitamente piccola. Resto comunque convinto che, se ognuno stesse al proprio posto, facendo ciò che è realmente capace di fare, senza mettere il naso (ed altre parti del corpo) in ciò che non gli compete, parecchie cose inizierebbero a prendere una direzione migliore e più organizzata.

Non ho appunto titolo né capacità per affermare se la vaccinazione sia utile o meno. Ma resta il fatto che, indipendentemente da questo, noi portatori di malattie rare continuiamo a non avere risposte in merito, brancoliamo nel buio e, rispetto ad un tema che gli esperti (quelli veri) descrivono come la soluzione unica, veniamo quantomeno preceduti da persone che avrebbero meno priorità della nostra.

Ancora una volta ho la consapevolezza che noi, portatori di malattie rare, siamo troppo pochi. Pochi voti s’intende, quindi non degni di interesse per i poltronai dal deretano piatto, immersi nel velluto e attaccati al nodo scorsoio (i benpensanti leggano “cravatte”), che occupano gli alti scranni della politica e basano i loro calcoli, e le loro scelte, in base alle opportunità e alle convenienze: quelle che portano poi ad avere più o meno voti, naturalmente. L’importante è preservare, sempre e comunque, la famosa poltrona e farsi belli nei vari rotocalchi quotidiani.

Qualche settimana fa, con un mio scritto senz’altro indegno di considerazione, li avevo invitati a venire qui, sul fiume, a sedersi semplicemente su un tronco, per parlare insieme di idee, proposte e possibilità per i nostri piccoli borghi fluviali. Per mostrare loro la vita di queste terre, per invitarli a considerare soluzioni diverse, nella lotta alla pandemia, rispetto a quelle che si rendono necessarie nei grandi centri.

Il tronco è rimasto vuoto, nessuno si è in alcun modo fatto sentire. Me lo aspettavo, certo. Mai, nemmeno per un istante, ho pensato che qualcuno si sarebbe fatto vivo. So come funziona: gli ultimi non sono degni di essere ascoltati.

Ma tant’è. Si sta sempre meglio qui, su questa riva, come diceva il grande Giovannino Guareschi e come io, continuamente, ripeto. Non per farsi sentire ma, anzi, per ascoltare: non i soliti proclami degli uomini col cappio al collo (leggasi sempre cravatta per i benpensanti), ma i suoni e le melodie, più interessanti e più sagge, del fiume e di chi lo popola.

La solita poiana, che ogni giorno mi fa compagnia lungo il cammino tra salici e pioppi, mi guarda dall’alto con aria fiera e decisa e, a modo suo, come fa con grande pazienza ogni giorno, mi invita a non curarmi dei poltronai e a ricordarmi che i miei appelli cadranno tutti nel vuoto o, forse, nel fiume che li porterà al mare. Meglio volare alto, essere superiori, stare a distanza, e in disparte.

A volte le persone mi chiedono da che parte sto politicamente. Non posso evitare una risata, rendendomi conto di essere un po’ fuori dal mondo, un po’ eremita anche in quello. Forse dovrei avere un partito tutto mio, coniato e modellato per me. Creato da me, ma forse litigherei anche con me stesso: a volte succede. Quindi lascio stare; non sono tagliato per la politica, non so nemmeno se riuscirei a prendere il mio voto. Poi non mi ci vedo con la giacca tirata e il cappio al collo, sono cose che non fanno per me: mai.

La malattia rara che mi fa compagnia mi impedisce anche di avere stress psicologici, così almeno sostengono quelli che la studiano. Allora spero che gli incravattati che occupano i “seggioloni” in velluto della politica mi facciano un piccolo favore, riducendomi lo stress e migliorando quindi la mia salute. Li invito, umilmente, a non mandarmi più, d’ora in avanti, nessun tipo di propaganda elettorale. Non voglio ricevere i vostri “santini” e nemmeno i vostri “papiri”, men che meno inviti per chiacchierate e bicchierate a cui non verrei mai. Non li gradisco, mi provocano stress, non mi servono.

Siate bravi, almeno in questo. Noi, ultimi, preferiamo il silenzio. La compagnia delle poiane e degli aironi mi bastano. In questi giorni, argini e pioppeti iniziano a dipingesi con colori veri e piacevoli, dipanando nell’aria profumi intensi e gradevoli.

La nebbia ha iniziato a lasciar posto alle viole e ai primi fiori di campo. In questo momento tanto difficile, l’essenziale ancora una volta può bastare permettendoci di guardare con un filo di fiducia in più al domani. Il campanone del paese dirimpettaio, tanto vicino, ma mai così lontano come di questi tempi, celebra in mezzogiorno. E’ ora di riprendere il cammino, in disparte: e in silenzio…

Paolo Panni – Eremita del Po (testo e foto)